Vivre avec un myélome multiple

Vous avez probablement consulté en premier lieu votre médecin traitant lorsque vous êtes tombé·e malade. En règle générale, il ou elle reste également votre première personne de contact pour les questions de santé pendant votre traitement.

Votre médecin traitant vous a probablement orienté·e vers un·e spécialiste du myélome multiple. Il ou elle est soit oncologue médical·e, soit hématologue. Les oncologues sont des médecins spécialistes du diagnostic et du traitement des cancers, tandis que les hématologues sont spécialisé·e·s dans les maladies du sang.

Il est possible que vous soyez adressé·e à un·e radio-oncologue. Il s’agit d’un·e médecin spécialisé·e dans le traitement du cancer par radiothérapie.

Un·e chirurgien·ne orthopédiste est un·e médecin spécialiste de la chirurgie osseuse. Il ou elle traite les problèmes orthopédiques, c’est-à-dire liés aux os, qui peuvent survenir au cours du traitement.

L’infirmier·ère spécialisé·e en oncologie est spécialement formé·e pour coordonner votre prise en charge et administrer les traitements, en étroite collaboration avec votre hématologue ou votre oncologue.

Les travailleurs et travailleuses sociaux vous soutiennent face aux difficultés psychologiques, physiques ou financières liées au myélome multiple. Ils et elles conseillent également les patient·e·s sur des offres de soutien pratiques pouvant être utiles au quotidien.

*Quelle est la différence entre un·e psychiatre et un·e psychologue?

Un·e psychiatre est un·e médecin spécialiste du diagnostic et du traitement des troubles psychiques.

Un·e psychologue n’est pas médecin, mais une personne formée à la psychologie humaine et à la thérapie par la parole. Les psychologues ne sont pas autorisé·e·s à prescrire des médicaments.

Le myélome multiple et son traitement peuvent entraîner des problèmes nutritionnels. Un·e conseiller·ère en nutrition diplômé·e par l’État peut vous aider à adopter une alimentation aussi saine que possible pendant votre traitement. Votre conseiller·ère en nutrition peut également vous recommander des aliments ou des boissons susceptibles de vous aider en cas de:

• Nausées
• Vomissements
• Perte d’appétit
• Sécheresse buccale ou inflammations de la muqueuse buccale

Les pharmacien·ne·s ne se contentent pas de délivrer des médicaments, ils et elles constituent également une source précieuse d’informations. Ils peuvent vous renseigner sur:

• le moment et la manière de prendre vos médicaments,
• les effets indésirables auxquels vous pouvez vous attendre,
• la conduite à tenir en cas d’effets indésirables.

Étant donné que le myélome multiple peut affecter les os, la mâchoire et les dents peuvent également être touchées. Si votre dentiste n’est pas déjà familiarisé·e avec les besoins des personnes atteintes de myélome multiple, vous devriez l’informer des médicaments que vous prenez ou lui transmettre les informations fournies par votre spécialiste. Cela permet de planifier les traitements nécessaires avec soin.

Un symptôme typique du myélome multiple est la présence de douleurs osseuses, qui se manifestent souvent sous forme de douleur sourde et persistante. Elles touchent principalement le dos, les côtes ou les hanches.

Ce que vous pouvez faire en cas de douleurs osseuses

• Appliquez une bouillotte ou des poches de glace/compresses froides sur la zone concernée.²
• Veillez, en position assise ou allongée, à adopter une posture aussi confortable et indolore que possible. Au lit, des coussins supplémentaires peuvent aider à soutenir le corps.
• Réduisez l’anxiété et le stress, car ils peuvent intensifier la douleur. Parlez de vos inquiétudes avec votre famille ou vos ami·e·s.
• En cas de douleurs, un massage doux peut favoriser la relaxation. Consultez un·e massothérapeute expérimenté·e et expliquez votre situation. Discutez toutefois toujours avec votre hématologue avant de commencer une thérapie complémentaire.
• Accordez-vous suffisamment de repos et de sommeil.
• En cas de douleurs osseuses, adressez-vous toujours à votre médecin.
• Si des antidouleurs vous sont prescrits, prenez-les exactement selon les indications de votre médecin. Si un·e autre médecin que votre hématologue vous prescrit des antalgiques, informez-le ou informez-la de votre situation.

Une atteinte des nerfs (appelée «neuropathie périphérique») peut provoquer des picotements, des engourdissements ou des douleurs. Le myélome multiple lui-même ainsi que les effets indésirables de certains traitements peuvent en être la cause.²

Ce que vous pouvez faire en cas de les symptômes dus à une lésion nerveuse

• Gardez les mains et les pieds au chaud.
• Dormez sous une couverture légère qui réduit la pression exercée sur vos jambes et vous permet de changer plus facilement de position dans le lit.
• Faites preuve de prudence avec des objets tranchants ou pointus comme des couteaux ou des ciseaux. L’insensibilité peut perturber les sensations de préhension.
• Portez des chaussures adaptées pour éviter les douleurs et contrôlez quotidiennement vos pieds afin de déceler d’éventuelles rougeurs ou ampoules.
• Vérifiez la température de l’eau avant de prendre un bain ou une douche pour ne pas vous ébouillanter. Vous pouvez pour cela vous servir d’un thermomètre de bain ou prier quelqu’un de vérifier la température pour vous.
• Pratiquez des activités physiques légères comme des promenades qui amélioreront votre circulation sanguine.
• Arrêtez de fumer. La nicotine et autres substances chimiques contenues dans les cigarettes (dans les cigarettes électroniques également) peuvent endommager les vaisseaux sanguins et, par suite, nuire au traitement de vos symptômes. Fumer peut par ailleurs ralentir la guérison après un traitement. Demandez à votre équipe médicale des solutions d’appoint qui peuvent vous aider à renoncer au tabac.
• Réfléchissez aux possibilités d’utiliser des aides pour la marche, comme une canne ou un déambulateur, si cela peut vous soulager dans votre quotidien.

Une grande fatigue est un symptôme fréquent du myélome multiple, mais peut aussi être un effet secondaire lié aux traitements.³ Le myélome peut réduire le nombre de globules rouges dans votre corps et engendrer par là une anémie (une carence en fer due à un taux insuffisant de globules rouges). Une fatigue extrême est le signe d’une anémie.³

Ce que vous pouvez faire contre la fatigue

• Suivez une alimentation équilibrée et choisissez des aliments riches en fer.
• Buvez beaucoup d’eau.
• Demandez à votre médecin qu’il vous dirige vers un conseiller en nutrition si vous avez des problèmes avec votre alimentation.
• Dormez suffisamment et prenez l’habitude de vous coucher et de vous lever tous les jours à la même heure.
• Pratiquez tous les jours une activité physique légère. Elle vous apportera force et énergie.
• Prévoyez pour chaque jour quelques activités, mais octroyez-vous suffisamment de repos au cours de la journée.

Le myélome multiple affaiblit le système immunitaire (notre propre défense naturelle contre les infections et les maladies), mais certains médicaments contre le myélome multiple également. Cela signifie que vous êtes particulièrement exposé aux risques d’infections.³

Une infection se manifeste généralement sous forme de fièvre (plus de 38 °C). D’autres symptômes peuvent également apparaître:³

• Sensation générale de malaise
• Frissons
• Toux
• Mal de gorge
• Diarrhée
• Rougeur ou enflure au niveau d’une plaie

Si vous avez des signes d’infection, contactez immédiatement votre médecin ou un membre du personnel soignant.

Comment réduire votre risque d’infection

• Lavez-vous régulièrement les mains et essayez de ne pas vous toucher la bouche, le nez et les yeux.
• Ayez toujours avec vous un gel désinfectant à base d’alcool lorsque vous quittez la maison afin de toujours pouvoir garder les mains propres.
• Restez à l’écart de personnes qui ont eu récemment une maladie contagieuse comme la varicelle ou la grippe (ou qui ne sont pas encore guéries).

Le myélome multiple lui-même est la principale cause d’insuffisance rénale, mais certains médicaments peuvent aussi détériorer l’état de vos reins. Les problèmes rénaux peuvent être à l’origine de symptômes tels qu’une sensation de soif permanente, des nausées et des mictions fréquentes.²

Comment protéger vos reins

• Assurez un apport suffisant en liquide et essayez de boire tous les jours de 2 à 3 litres d’eau (sauf avis contraire de votre médecin).
• Si vous êtes sous dialyse, informez-en votre médecin et le personnel soignant.