Leben mit dem Multiplem Myelom

Sie haben wahrscheinlich zunächst Ihr:e Hausärzt:in aufgesucht, als Sie krank wurden. Diese:r ist in der Regel auch während Ihrer Behandlung Ihre erste Ansprechperson für gesundheitliche Fragen.

Ihr:e Hausärzt:in wird Sie an eine:n Spezialist:in im Bereich des Multiplen Myeloms überwiesen haben. Diese:r ist entweder ein:e internistische:r Onkolog:in oder ein:e Hämatolog:in. Onkolog:innen sind Fachärzt:innen für die Diagnose und Behandlung von Krebserkrankungen, während Hämatolog:innen Spezialist:innen für Erkrankungen des Blutes sind.

Möglicherweise werden Sie an eine:n Radioonkolog:in überwiesen. Das ist ein:e Ärzt:in, die:der auf die Behandlung von Krebs durch Strahlentherapie spezialisiert ist.

Ein:e orthopädische:r Chirurg:in ist ein:e Fachärzt:in für Knochenchirurgie, die:der orthopädische (knochenbedingte) Probleme, die im Laufe der Therapie auftreten können, behandelt.

Die onkologische Fachpflegeperson ist speziell dafür ausgebildet, in enger Zusammenarbeit mit Ihrem:Ihrer Hämatolog:in oder Onkolog:in, Ihre Versorgung zu koordinieren und Behandlungen zu verabreichen.

Sozialarbeiter:innen unterstützen Sie bei psychischen, körperlichen oder auch finanziellen Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Multiplen Myelom. Sie beraten Patient:innen zudem über praktische Unterstützungsangebote, die im Alltag hilfreich sein können.

Das Leben mit einem Multiplen Myelom kann schwierig sein und für viele Betroffene auch eine psychische Belastung darstellen. In solchen Situationen kann es hilfreich sein, mit einer:m Psychiater:in oder Psycholog:in, zu sprechen.*

*Was ist der Unterschied zwischen einem:einer Psychiater:in und einem:einer Psycholog:in?

Ein:e Psychiater:in ist Fachärzt:in für die Diagnose und Behandlung psychischer Erkrankungen.

Ein:e Psycholog:in ist keine Ärzt:in, sondern eine Person, die in Gesprächstherapie und Humanpsychologie ausgebildet ist. Psycholog:innen dürfen keine Medikamente verschreiben.

Das Multiple Myelom und seine Therapie können zu Ernährungsproblemen führen. Ein:e staatlich geprüfte:r Ernährungsberater:in kann Ihnen helfen, sich während Ihrer Therapie möglichst gesund zu ernähren. Ihr:e Ernährungsberater:in kann Ihnen auch Nahrungsmittel oder Getränke empfehlen, die Ihnen bei folgenden Beschwerden helfen können:

• Übelkeit
• Erbrechen
• Appetitlosigkeit
• Mundtrockenheit oder Entzündungen der Mundschleimhaut

Apotheker:innen geben nicht nur Medikamente aus, sondern sind auch eine wertvolle Informationsquelle. Sie können Sie darüber informieren,

• wann und wie Medikamente einzunehmen sind,
• mit welchen Nebenwirkungen Sie rechnen müssen,
• was bei Nebenwirkungen zu tun ist.

Da das Multiple Myelom die Knochen befällt, können auch Kiefer und Zähne betroffen sein. Falls Ihr:e Zahnärzt:in nicht bereits mit den Bedürfnissen von Menschen mit Multiplem Myelom vertraut ist, sollten Sie sie:ihn darüber informieren, welche Medikamente Sie einnehmen, oder ihr:ihm die Informationen Ihrem:Ihrer Fachärzt:in weiterleiten. So können notwendige Behandlungen sorgfältig geplant werden.

Ein typisches Symptom des Multiplen Myeloms sind Knochenschmerzen, die sich als dumpfer Dauerschmerz bemerkbar machen. Dies grösstenteils im Bereich des Rückens, der Rippen oder der Hüften.

Was Sie bei Knochenschmerzen tun können

• Legen Sie eine Wärmflasche oder Eisbeutel/Kühlkompressen auf die betroffene Stelle.²

• Achten Sie beim Sitzen oder Liegen auf eine möglichst bequeme, schmerzfreie Position. Im Bett können zusätzliche Kissen helfen, den Körper zu stützen.
• Reduzieren Sie Angst und Stress, da diese Schmerzen verstärken können. Sprechen Sie mit Familie oder Freund:innen über Ihre Sorgen.
• Bei Schmerzen kann eine sanfte Massage helfen, sich zu entspannen. Suchen Sie eine:n erfahrene:n Massagetherapeut:in auf und legen Sie Ihre Situation dar. Halten Sie aber stets Rücksprache mit Ihrem:Ihrer Hämatolog:in, bevor Sie eine solche komplementäre Therapie beginnen.
• Gönnen Sie sich ausreichend Ruhe und Schlaf.
• Wenden Sie sich bei Knochenschmerzen unbedingt immer an Ihr:e Ärzt:in.
• Wenn Ihnen Schmerzmittel verschrieben werden, nehmen Sie diese genau nach Anweisung Ihres:Ihrer Ärzt:in ein. Falls Ihnen ein:e andere:r Ärzt:in als Ihr:e Hämatolog:in Schmerzmittel verordnet, sollten Sie diese:n darüber informieren.

Eine Schädigung von Nerven (eine sogenannte «periphere Neuropathie») kann Kribbeln, Taubheitsgefühl oder Schmerzen hervorrufen. Sowohl das Multiple Myelom selbst als auch Nebenwirkungen bestimmter Therapien können die Ursache dafür sein.²

Was Sie bei Symptomen einer Nervenschädigung tun können

• Halten Sie Hände und Füsse stets warm.

• Schlafen Sie unter einer leichten Bettdecke. Dies verringert den Druck auf Ihre Beine, und Sie können sich leichter im Bett bewegen.
• Gehen Sie vorsichtig mit scharfen oder spitzen Gegenständen wie Messern oder Scheren um. Taubheit kann das Gefühl beim Greifen beeinträchtigen.
• Tragen Sie passende Schuhe, um Schmerzen zu vermeiden und kontrollieren Sie Ihre Füsse täglich auf Rötungen oder Blasen.
• Überprüfen Sie vor dem Baden oder Duschen die Wassertemperatur mit einem Badethermometer oder bitten Sie jemanden um Hilfe, um Verbrühungen zu vermeiden.
• Unternehmen Sie leichte, körperliche Aktivitäten wie Spazierengehen, um Ihre Durchblutung zu verbessern.
• Verzichten Sie auf das Rauchen. Nikotin und andere Stoffe in Zigaretten oder E-Zigaretten schädigen die Blutgefässe, erschweren die Behandlung von Symptomen und verzögern die Heilung nach einer Therapie. Fragen Sie Ihr Behandlungsteam nach Angeboten zur Raucherentwöhnung.
• Nutzen Sie bei Bedarf Mobilitätshilfen wie Gehstock oder Rollator, um Ihren Alltag sicherer zu gestalten.

Fatigue ist ein häufiges Symptom des Multiplen Myeloms, kann aber auch als Nebenwirkung von Therapien auftreten.³
Das Myelom kann die Anzahl an roten Blutkörperchen in Ihrem Körper verringern und dadurch eine Anämie (einen durch zu wenig rote Blutkörperchen verursachten Eisenmangel) hervorrufen. Extreme Müdigkeit ist ein Anzeichen einer Anämie.³

Was Sie bei Fatigue tun können

• Ernähren Sie sich ausgewogen und achten Sie auf eisenreiche Lebensmittel.

• Trinken Sie viel Wasser.
• Bitten Sie Ihr:e Ärzt:in um eine Überweisung an ein:en Ernährungsberater:in, wenn Sie Probleme mit dem Essen haben.
• Achten Sie auf genügend Schlaf und entwickeln Sie eine feste Schlafroutine, indem Sie regelmässig zur gleichen Zeit zu Bett gehen und aufstehen.
• Gehen Sie jeden Tag einer leichten körperlichen Aktivität nach. Dies fördert Ihre Kraft und Ihre Energie.
• Planen Sie tägliche Aktivitäten bewusst ein, gönnen Sie sich aber auch ausreichend Ruhephasen.

Das Multiple Myelom beeinträchtigt das Immunsystem, also die körpereigene Abwehr gegen Infektionen und Krankheiten. Auch bestimmte Medikamente zur Behandlung des Multiplen Myeloms können die Immunabwehr zusätzlich schwächen. Dadurch steigt das Risiko, dass Sie anfälliger für Infektionen werden.³

Eine Infektion äussert sich normalerweise in Form von Fieber (über 38 °C). Zudem können folgende Symptome auftreten:³

• Allgemeines Krankheitsgefühl
• Schüttelfrost
• Husten
• Halsschmerzen
• Durchfall
• Rötung oder Schwellung im Bereich einer Wunde

Wenn Sie Anzeichen einer Infektion haben, wenden Sie sich unverzüglich an Ihr:e Ärzt:in oder eine Fachpflegeperson.

So verringern Sie Ihr Infektionsrisiko

• Waschen Sie sich regelmässig die Hände und vermeiden Sie es, Mund, Nase oder Augen zu berühren.
• Tragen Sie ausser Haus immer ein Desinfektionsgel auf Alkoholbasis bei sich, um Ihre Hände sauber zu halten.
• Meiden Sie den Kontakt zu Menschen, die kürzlich eine ansteckende Krankheit wie Windpocken oder Grippe hatten oder noch daran erkrankt sind.

Das Multiple Myelom ist die häufigste Ursache für eine eingeschränkte Nierenfunktion. Auch bestimmte Medikamente können die Nieren zusätzlich belasten. Typische Anzeichen für Nierenprobleme sind starkes Durstgefühl, Übelkeit und häufiges Wasserlassen.²

So schützen Sie Ihre Nieren

• Achten Sie auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr und trinken Sie, sofern Ihr:e Ärzt:in nichts anderes empfiehlt, täglich 2–3 Liter Wasser.
• Wenn Sie unter Dialyse stehen, informieren Sie Ihr:e Ärzt:in und die Fachpflegeperson.