Vivre avec la leucémie lymphoïde chronique (LLC)
Il est tout à fait naturel de ressentir différentes émotions après le diagnostic de leucémie lymphoïde chronique : choc, peur, colère, doutes ou tristesse. Il est également compréhensible de se poser des questions et d’avoir des inquiétudes, notamment concernant le pronostic et la qualité de vie. Pour vous sentir en sécurité et prendre les meilleures décisions pour vous-même, il est utile de bien vous informer sur votre maladie et les options de traitement possibles. Votre équipe médicale et vos personnes proches sont là pour répondre à toutes vos questions sur la leucémie lymphoïde chronique et pour vous apporter le meilleur soutien possible.
Prenez soin non seulement de votre santé physique, mais aussi de votre bien-être psychologique. Les symptômes et le traitement de la leucémie lymphoïde chronique peuvent avoir un impact sur votre quotidien – que ce soit au travail, dans votre vie sociale ou dans votre routine journalière. Cela peut être émotionnellement et mentalement éprouvant. En particulier, l’approche « surveillance active » souvent adoptée au début du traitement peut donner l’impression que l’on n’agit pas assez, ce qui peut renforcer les angoisses.
Parlez ouvertement avec vos proches de ce que vous ressentez et de la façon dont le diagnostic de leucémie lymphoïde chronique affecte votre vie. Votre médecin traitant·e peut également être un soutien précieux : il·elle peut vous informer sur les groupes d’entraide pour patient·es, les conseiller·ères spécialisés et les offres d’aide sociale. De plus, votre équipe médicale pourra vous expliquer précisément votre plan de traitement afin de réduire vos craintes et de vous apporter de la sécurité.
Comme la leucémie lymphoïde chronique affecte les globules blancs, vous êtes plus vulnérable aux infections. Lavez-vous régulièrement les mains, discutez avec votre médecin traitant·e de la pertinence de certaines vaccinations de protection et prenez des mesures pour éviter les infections.
Le traitement peut également entraîner des effets secondaires tels que la fatigue ou des nausées. Essayez malgré tout de rester actif·ve et de maintenir une alimentation équilibrée. Cela vous aidera à préserver votre énergie et à éviter une perte de poids.
Alimentation saine en cas de leucémie lymphoïde chronique (LLC)
Une alimentation équilibrée est un élément important pour renforcer votre corps et mieux faire face à la leucémie lymphoïde chronique ainsi qu’aux traitements. Offrez à votre organisme l’énergie dont il a besoin. Si vous avez des difficultés à prendre de grands repas, essayez de manger plus souvent de petites portions. Les boissons nutritives peuvent également être un bon complément si votre appétit est faible ou si vous trouvez les repas fatigants.
Si vous êtes préoccupé·e par votre poids, parlez-en à votre médecin traitant·e. Il·elle pourra vous donner des conseils et un accompagnement afin de garantir que vos besoins nutritionnels soient couverts.
Les recommandations générales pour une alimentation saine s’appliquent aussi en cas de leucémie lymphoïde chronique :
Sprechen Sie mit Ihrer Ärzt:in oder Ihrer Ernährungsberater:in, um individuelle Ratschläge zu erhalten.
Principes d’une alimentation équilibrée
Boire suffisamment
Boire suffisamment
Il est important de boire suffisamment – au moins 1 à 2 litres par jour. Cela correspond à environ 6 à 8 grands verres ou tasses. Vous n’êtes pas obligé·e de boire uniquement de l’eau : les boissons non sucrées comme le thé non sucré, le café ou le lait conviennent également. Veillez à boire régulièrement tout au long de la journée afin d’assurer une hydratation optimale de votre corps.
Alcool
Alcool
Une consommation consciente et modérée d’alcool, voire son absence totale, peut vous aider à mieux faire face à la fatigue. L’alcool a un impact important sur la santé, c’est pourquoi l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en fait une priorité de santé publique. Une consommation régulière d’alcool au-delà des quantités recommandées peut avoir de graves conséquences : maladies du foie, hypertension artérielle, risque accru de différents types de cancer et maladies cardiovasculaires. De plus, l’alcool est riche en calories et peut entraîner une prise de poids non souhaitée.
Réduire la consommation de sel et de sucre
Réduire la consommation de sel et de sucre
Même si le sel améliore le goût des aliments, une consommation excessive peut nuire à votre santé. Trop de sel augmente le risque d’hypertension artérielle, ce qui accroît à son tour le risque de maladies cardiaques et d’accidents vasculaires cérébraux. Les adultes ne devraient pas consommer plus de 6 grammes de sel par jour. Une grande partie du sel que nous consommons est cependant « cachée » et se trouve dans les aliments transformés comme les chips, les céréales du petit-déjeuner, le pain, les plats préparés, les sauces et les vinaigrettes. Veillez donc à lire les étiquettes et à privilégier les alternatives à faible teneur en sel.
Les aliments contenant du sucre raffiné sont souvent riches en calories mais pauvres en nutriments essentiels. Une consommation élevée de sucre peut entraîner une prise de poids, des problèmes dentaires et un risque accru de diabète, d’obésité et de maladies cardiovasculaires. Il est conseillé de réduire la consommation de sucreries, de gâteaux, de biscuits et de boissons sucrées. Préférez les alternatives à faible teneur en sucre, par exemple pour les confitures, les sauces ou les vinaigrettes, et essayez de satisfaire votre besoin de douceur avec des sources naturelles comme les fruits frais.
Perte de poids
Les personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique ont souvent des difficultés à maintenir leur poids. Une perte de poids involontaire peut être le signe que votre corps a besoin de plus d’énergie. Dans de tels cas, il peut être important d’augmenter votre apport calorique. Cela peut toutefois s’avérer difficile, notamment si votre appétit est diminué.
Parlez-en à votre médecin traitant·e ou à votre personnel soignant pour obtenir du soutien. Un accompagnement personnalisé par votre diététicien·ne peut vous aider à élaborer une stratégie alimentaire adaptée à vos besoins et à améliorer votre apport énergétique.
Santé mentale
Le sentiment d’être dépassé·e est une réaction fréquente face au diagnostic d’une leucémie lymphoïde chronique. L’angoisse, l’incertitude et même la dépression peuvent survenir. Il est important de prendre conscience que vous n’êtes pas seul·e face à ces émotions.
Les traitements, les décisions thérapeutiques, les contraintes financières ou les discussions avec votre famille au sujet du diagnostic peuvent également amplifier ces sentiments. Un réseau de soutien solide peut vous aider à mieux faire face à la situation. Parlez ouvertement avec vos ami·es, votre famille ou vos collègues de votre leucémie lymphoïde chronique et de la manière dont ils·elles peuvent vous soutenir. Un échange avec d’autres personnes concernées, par exemple via des organisations de patient·es comme lymphome.ch, ou la participation à des groupes d’entraide et à des communautés en ligne, peut également offrir un soutien précieux.
Parler de ses sentiments
Exprimer vos sentiments à d’autres personnes peut réduire le stress et vous aider à mieux gérer la situation. Les discussions avec vos ami·es et votre famille leur permettent de mieux comprendre votre situation et de vous apporter un soutien ciblé.
Si vous trouvez difficile de parler de vos sentiments avec vos proches, les groupes d’entraide peuvent être une alternative précieuse. Vous pourrez y échanger avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. Un accompagnement professionnel par un·e conseiller·ère ou un·e thérapeute peut également être bénéfique. Ces professionnel·les vous offrent un espace sécurisé où vous pourrez partager vos inquiétudes et vos sentiments sans crainte d’être jugé·e.
Soutien par votre équipe soignante
Même si aucun traitement n’est nécessaire dans l’immédiat, des préoccupations et des angoisses liées à la maladie et à la thérapie peuvent apparaître. Votre équipe soignante – composée de médecins, d’infirmier·ères et de conseiller·ères – est là pour vous. Parlez-leur ouvertement de vos préoccupations. Ils·elles peuvent vous aider à apaiser vos craintes et vous orienter vers des ressources utiles, des groupes d’entraide ou d’autres offres de soutien.
Bien-être
Outre une alimentation saine et le dialogue autour de vos sentiments en lien avec le diagnostic et le traitement de la leucémie lymphoïde chronique, il est important d’adopter un mode de vie actif et équilibré. Une activité physique régulière, dans la mesure de vos capacités, contribue à promouvoir votre bien-être physique et mental. Un sommeil suffisant et des moments de détente sont tout aussi importants pour permettre à votre corps de récupérer.
Comme votre maladie peut augmenter le risque d’infections, vous devez accorder une attention particulière à la protection de votre système immunitaire. Adoptez une alimentation équilibrée et saine, et évitez autant que possible les situations où vous vous exposez à de grandes foules pendant de longues périodes. Ces mesures simples peuvent renforcer vos défenses immunitaires et soutenir votre bien-être général.
Si vous ne savez pas quelles activités vous conviennent ou comment adapter votre quotidien, parlez-en à votre médecin traitant·e ou à votre personnel soignant. Ils·elles pourront vous donner des recommandations adaptées à votre situation.
Activité physique et mouvement en cas de leucémie lymphoïde chronique (LLC)
Activité physique régulière
Faire de l’exercice peut vous aider à conserver un sentiment d’accomplissement et de sens dans votre vie quotidienne. Fixez-vous des objectifs réalistes adaptés à votre état de santé actuel et essayez de les atteindre progressivement.
Choisir des activités qui vous plaisent
Optez pour des formes de mouvement qui vous procurent du plaisir – par exemple des promenades, du yoga ou des exercices d’étirement doux. Les exercices légers peuvent aider à réduire les symptômes comme la fatigue et à améliorer votre bien-être général. Cependant, discutez toujours avec votre équipe soignante avant de commencer un nouveau programme d’exercices afin de vous assurer qu’il est adapté à votre situation.
Bienfaits de l’activité physique
- Amélioration de l’humeur: une activité régulière peut réduire la dépression et l’anxiété.
- Maintien de votre autonomie: l’activité physique soutient votre forme physique et votre indépendance.
- Soulagement des symptômes: des activités légères peuvent atténuer la fatigue et les nausées.
- Soutien pendant le traitement: l’exercice favorise la récupération au cours du traitement.
Adapter le rythme
L’essentiel est de ne pas vous surmener. Choisissez des exercices adaptés à votre état actuel et écoutez votre corps. Même de petits pas peuvent avoir un grand impact à long terme.
Si vous avez des doutes sur les types d’exercices qui vous conviennent, parlez-en à votre médecin traitant·e ou à votre physiothérapeute. Ils·elles pourront vous conseiller et vous accompagner individuellement.
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Loisirs et activités récréatives
Prendre du temps pour soi
Prenez consciemment des moments pour faire des choses qui vous procurent du plaisir. Il est important, en plus des obligations quotidiennes, de trouver des activités qui vous détendent et vous rendent heureux·se. Les loisirs peuvent être un moyen précieux de vous accorder du temps à vous-même.
Les bienfaits des loisirs
Que vous poursuiviez un loisir existant ou que vous en découvriez un nouveau, ces activités peuvent vous aider à réduire le stress et l’anxiété. Elles détournent l’attention des pensées négatives, favorisent la détente et offrent un espace pour trier vos idées et mieux gérer la situation.
Se fixer de petites récompenses
Récompensez-vous pour les objectifs atteints ou les petits succès du quotidien. Cela peut être un repas spécial, une rencontre avec des ami·es ou l’essai d’une nouvelle recette. Ces récompenses apportent une motivation supplémentaire et renforcent votre bien-être.
Planifier des voyages
Si vous envisagez de voyager, discutez au préalable de vos projets avec votre médecin traitant·e ou votre équipe médicale. Ils·elles pourront vous donner des conseils précieux, par exemple sur les précautions à prendre, comment éviter les infections gastro-intestinales ou comment gérer les températures extrêmes. De plus, ils·elles pourront vous informer sur les services médicaux disponibles sur place, au cas où vous en auriez besoin.
